Vous accompagnez une personne atteinte de sclérose en plaques, et votre association, France Sclérose en Plaques, vous propose de participer à une étude nationale en répondant à un questionnaire en ligne. 

Face à la complexité et à l’évolution de la sclérose en plaques, le rôle d’aidant (qu’il s’agisse du conjoint, d’un parent, d’un enfant ou d’un proche) est devenu central dans la vie des personnes concernées. Les aidants assument de multiples responsabilités qui influent sur leur santé, leur vie sociale et professionnelle, et leur propre équilibre psychologique. Pourtant, leurs besoins spécifiques sont souvent méconnus et insuffisamment pris en compte par les dispositifs d’accompagnement existants.

En partenariat avec l’Association France Sclérose en Plaques, cette étude nationale vise à décrire de façon exhaustive la réalité vécue par les aidants : identifier leurs besoins, attentes, difficultés, et sources d’épuisement, recueillir leur ressenti et leur perception sur la qualité de vie, et comprendre les facteurs qui influencent la charge mentale, sociale ou physique associée à leur engagement.

Merci de votre participation.